我是香港的朋友啊, 爸爸剛在2018年8月驗出有4期肺線癌, 我還未有時間update, 先在下面寫少少心得吧!
急問(已解決):爸爸一食嘢就狂流鼻水 但唔食嘢果陣冇嘢個喎 有冇人知點解?😟 醫生開咗第2隻藥 開頭無事而家又流鼻水
出事先知 香港好多人患癌
我爸爸都剛在8月發現患有末期肺癌 爸爸無醫療保險 得我1個女 媽咪無做嘢 我只係一個文員仔黎咋 除咗藥費 我仲要咩起成頭家 我唔望啲咩 只望林鄭特首可以將免疫治療加入藥物名冊, 讓我們香港人可以得到資助
<2019年2月更新: 麥爸爸因為心臟問題做唔到免疫治療, 我們暫時只可以做化療 而化療費用我可以自己負擔的。如果大家有能力又想幫忙, 請先考慮捐款給其他癌症患者,他們非常需要幫忙, 感謝!! >
其實身為港人有邊個會想人地白白地捐錢比自己。所以 我有小量婚禮擺設出租 或者婚禮/求婚/回禮禮物協助服務 每位幫過我的人 我都會銘記於心
大家可否pm留言電話給我?我想親口跟你們說聲多謝啊！
2018NOV23 收到58A20185 $500 多謝! <已用於第1次化療$4000內,沒有浪費>
1. 除了化療, 電療, 現在還有免疫治療, 大家去公立醫院的時候不妨問問醫生，因為醫生是不會主動提出的 (近日新聞也有報導, 我的經歷跟報導的相似。我們也是到威爾斯腫瘤部會診, 當初我也很生氣為何醫生不會主動提出有新的治療法, 只跟我們說没得醫, 嚇得我媽媽也即場哭了, 直至我問醫生有關免疫治療的事, 醫生才跟我說要自費, 3萬一針)->2018.11月見腫瘤醫生 醫生話4萬1針, 每3星期打1針,大約要打2年。換句話說1年52星期, 總共要138萬, 唔計食 唔計水電媒 都仲差好多好多,關愛基金又唔包
2. 親友們提及可以吃蘆筍(爸爸心臟病發後我立刻停止了)有心臟病/血管窒的朋友請先問醫生意見 , 煲鐵水
3. 患癌的朋友建議用花生衣棗煲藍棗水以保持血小板數量, 這個在化療期間是非常重要的
4. 我自己買了雀巢的速癒素, 香港藥房賣 HKD 350, 華潤堂 HKD 420,不知是否心理作用的關係, 覺得爸爸真的有長了點肉->2018.11月見腫瘤科醫生,佢話速癒素太貴, 又唔見病人白血球真係增加
5.自費照了MRI (要找價錢)
6. 照顧者/家人必需!!!! 找一天出走, 讓自已的身心休息, 才能撐下去。雖然只係2日1夜, 當日我離開家門時流淚了, 很不捨得放下爸爸不顧, 但放鬆過後再回家照顧病者是對整家人都有正面影響的!!!
7.因肺癌心臟病發了 從不知道原來爸爸心臟血管有閉塞的情況..他現在才跟我們說。大家請注意如果病者有冒冷汗 標冷汗 心口痛的情況 可能就係心臟病發了 不過入院後醫生開了抗血小板藥 抗血小板藥並不是抗凝血藥 今日問醫生 醫生說是不同的, 抗血小板藥血流不止的危險性並不高。
8.盡可能不要自殺, 自殺唔係你自己既事,會連累整個急症室緊急的病人! 老豆心臟病發入院 姑娘已經寫咗緊急 但都要等成個鐘 啲醫生護士入晒去救自殺果個人, 整個急症室19間房的傷病者都在等, 香港真係放唔夠資源落醫療度。醫生護士真係好忙,只能怪香港政府。
9. 各位照顧者加油!!! 不要氣餒!! 抗癌路病人受的身心折磨 家人也因為他們病情而心情起伏 晚晚都訓唔著大家都一定試過 流無數的眼淚 媽咪喊到眼都紅晒真係陰公。只能夠說句 互勉之。抗癌路極度孤單 想傾計可以打64862352, 24小時熱線只提供給有需要的人 不得推銷否則後(因)果自負。
10. 如果, 萬一, 醫生同病者講係完全無得醫架喇 (由其4期擴散晒果啲)通常醫生會話佢無咩唔食得 除咗煙酒之外咩都食得 咁我地做照顧者的就放心比佢食鐘意食既嘢啦。 切身處地去諗返 如果我係佢 我都想响臨死前食自己鐘意食既嘢。呢個位我都有啲後悔無比佢放肆
11. 食煙的照顧者們，我在此懇請你戒煙, 希望更多人可以防備到這種患病者及家人的惡夢
日記都變咗事記:
2019。03。29號 五 Day232
老豆離開了
癌症患者人人體質不同 情況不同 由2018年8月驗出肺部有7cm未期肺癌到現在過生的日子都有好幾個月 人人的經歷未必一樣 這只是個記錄而已 病人真實狀況請向醫生查詢
加油! 互勉之。
2019。03。28號 四 Day231
今晚去倉攪夜咗 過咗7半先到醫院 的士叔叔好好人 放低我响河畔買成人尿片再比我上返車, 7-11又遇見個好乖的小朋友幫我開雪櫃門。老豆今日做完胃鏡檢查 佢話都幾辛苦。去完廁所就好氣促 見到佢氣促我真係好擔心 佢仲要一路氣促一路問我幾時考路試=.= 我話11月中 氣促又唔抖順先講 真係令人擔心又擔心。好在坐一陣條氣順返啲 佢話原來幾個地方都有癌 肺 肝 膽。醫生話聽日插喉取膽汁。老豆話醫生原本想等埋我 但我無早收 嬲自己miss咗見醫生機會。我走前問護士哥哥聽日個手術係咩黎 佢話因為膽石塞住膽管 本來想用超聲波震散佢但有腫瘤阻住咗 所以無得放支撐管 我問佢有無其他方法 佢話現時無。媽咪話老豆今晚食咗2碗粥。出醫院時媽咪喊住話我點打算 媽咪喊我唯有做唔喊果個 攬住佢拍吓佢膊頭安慰吓 膊頭粒制真係好好用 有安撫的作用。
好擔心老豆聽日的手術 亦擔心做完手術帶住個袋對佢生活品質的影響。
2019。03。25號 一 Day228
今日同麥爸爸覆診 去到就買早餐食 老豆食個蒜溶包食咗一半咋 檸晒頭 太乾了 奶茶就ok。見到行人走廊條路側邊有條線 我話呢個係路肩 老豆話除咗交通故障不準駛入 中途有工作人員推過無人的輪椅經過我話係咪可以好似截的士咁送佢上房 佢又笑。 哈哈老豆又陪我癲。 醫生話個肝有啲唔正常 要入院調查一下 好彩我記得同醫生講佢有瀉過啫。 中午就上咗房 4E28 媽咪將張櫈由左搬去右撞下撞下 我話佢危險駕駛 老豆笑 我話你個牌呃返黎。 然後探病時間過了就同媽咪去食嘢 2個人飲茶真係食唔到啲乜 回到家媽咪都煲好粥lu。 洗個壺 我諗住早啲出去去到威院剛好1730 咁咪落車囉。 見到老豆戴住口罩 佢話輸緊血 我想望下包血啦點知撞到隔離個用過既尿壺。。。即時消毒消毒再消毒。跟住我拉埋簾。 比咗啲日用品比老豆 佢話唔知點解又去到廁所喎 我話可能有人睇住放心晒。跟住好快媽咪就到 啲粥好香呢。。老豆食晒成壺。佢話公院床上食嘢辛苦啲 私院好似無呢個問題。食完啊媽啲粥又食醫院啲粥 我仲落ok買咗2包嘉頓蛋糕比佢添 原來佢唔鐘意食檸檬味架 鐘意食2件裝合桃味多啲(老豆話益既 就到期都係唔好買)。
2019。03。17號 日 Day220
今朝起身老豆肚痾又肚痛 我落去買奶茶 我話你肚痛喎 佢都叫我照買 買埋排包 回家一齊食 飯前食西梅乾 老豆同啊媽都有食 夜晚媽咪煲排骨頭粉葛紅蘿蔔湯 蒸魚 老豆食到半碗怕反胃停了 食飯前原來佢飲咗速癒素 呢2日老豆都屙咗好多次 唔知係食錯嘢定係因為飲咗瀉水
2019。03。14號 四 Day217
上星期老豆做完第4次化療嘔得好西利 一日嘔4-5次 食唔到嘢 一食嘢隔一陣就反胃 嘔 入返醫院2日 打咗針 好返啲但出院又嘔 好彩過咗幾日而家好啲 呢幾日無咩事lu 照常食嘢 今朝仲焗咗個菠蘿包食添 好似好好味咁
2019。02。09號 六 Day185
今朝未起身老豆已經同我講媽咪買嘢食返黎 叫我起身。一起身老豆已經响sofa睇緊電視 媽咪買咗2個新發餐 一個豆卜排骨飯 一個炒牛河 食完我切咗1個麒麟果(老豆食)1個火龍果(我食)。中午就開電腦工作 。夜晚媽咪蒸魚, 煲咗個好潤的合掌瓜紅蘿蔔湯。 飯後切咗2個橙 媽咪咳未食得住。
今日老豆話而家有mark低日子 例如今日皮膚好痕 有時流鼻水多啲咁。今日講起, 原來做第3次化療一個星期倒 但大家都覺得好似已經做咗好耐咁。我話, 但你而家都好精神喎, 啊媽都話係。仲有好多人的祝福, 佢無落格, 我估啊媽係講緊啲朋友比錢佢買嘢食比老豆掛。
2019。01。30號 三 Day175
老豆今日打第3次化療 佢唔比我陪喎 叫我返工。放工見佢都無唔舒服 放心啲。
經過之前的電療同埋頭2次化療 腫瘤細咗好多 原本右邊膊頭腫起的位置而家都平復返。
2019。01。29號 二 Day174
今日老豆見心臟科醫生 醫生話暫時咩都做唔到 要等佢打完癌症場仗先可通波仔 否則會負荷不了
2019。01。02號 三 Day147
明天佢覆診了 但佢都係想繼續做化療 係咪我太無用 定係因為心臟問題 令佢放棄選擇做免疫治療呢。無奈 難過 雖然我唔想接受 但換轉係我 我都會放棄治療 呢啲就係香港人的命 無好多錢 病都唔敢醫 有錢都留比家人好好生活。但如若有事果個係我 佢又會唔會咁瀟灑覺得錢真係比命重要?
2018。12。07號 五
有無人覺得患絕症其實都幾受祝福? 以前唔明 但而家真係覺得有病 但還在生 身邊的朋友 親友 都送上祝福 老土的擁抱 能感受到所有人對自己的關愛 眼見呢啲超溫馨又有啲頂唔順的場面 其實都幾正。
2018。12。02號 Day116
今晚得返我地2個孤兒 食焗豬 回家睇American sniper。
2018。11。26號 Day110
今晚老豆特別多鼻水 呻極都仲有 真令人擔心...... 洗宗碗切咗個爛蘋果 浪費了心機 。今日電療返 腫瘤又細返啲 希望下次醫生可以開啲有效既藥啦。老豆話 睇到化療好似好辛苦咁個喎 其實 我當初擇免疫治療係因為醫生話電療化療唔可以醫好佢 舊方法根本唔能夠完全醫好佢既。。都唔知點算
2018。11。25日 Day109
今日全日落雨 希望聽日唔好落雨🙏 而家先深深體會到天氣對病人黎講影響好大 病人出街會危險 會唔方便 本身已經唔想黑雨打風 以後更加唔想 一打風落雨大家又要延遲治療了。
未起身已經聽到出面有聲 後期發現老豆自己換燈泡 真危險 起身時佢坐在廳睇電視 講中國歷史的 刷完牙就一直坐住sofa 想飲水但又唔願郁。老豆怕我肚餓叫我開麥皮食 但我就咁坐咗成個鐘無郁過 直到佢同我講想飲水 叫我斟比佢 我先動身去廚房 斟水比佢同自己。我話 你做咩生到我咁懶 佢話唔係我生到你咁個喎 你自己懶咋喎。中午媽咪買咗2合飯上黎 話2隻豬 食完整fb,ebay,整到夜晚啊媽煮好飯 10點幾切咗2個橙 洗碗 啊媽整壞咗個花灑。啊媽要加被 終於可以笑返佢係啊婆 哈哈。
2018。11。24 六 Day108
今日老豆好唔舒服: ( 行幾步就已經氣促 我地行到落去天橋 麥記坐坐 最後決定唔行咁遠 食上海舖算。食完我去買探熱針 格完價日本城最平30蚊 藥房都要60啦 跟住回家。今日我都好攰 同老豆按摩一陣後 訓咗陣 訓醒啊媽已經煮好晚餐 有菜 蕃茄蛋 第1次食的梅子排骨 呢排媽咪成日要諗新菜式 好西利 食完又休息 切2個橙 洗碗 老豆話今日腫瘤又好似大咗啲 我話可能打緊仗呢。見到佢成日唔舒服我都幫唔到手。快啲到星期一就好lu,可以再電吓隻衰嘢。
2018.11.23 五 Day107
今日去到先知電療機壞咗。。無得電
下午整咗蘿蔔汁一齊飲
多謝朋友WINNER,ALICE食飯傾計祈禱 喊到好失禮哈 覺得自己好懦弱。食完快快回家洗碗,切咗3個奇異果同老豆2份食 聽到佢話食咗2碗菜放心晒 : )
多謝人間有情有心人給了500及祝福, 很多謝你！
2018。11。21-22 Day 105-6
見爸爸有人睇住 我終於都安心入醫院睇醫生。醫生話報告一切正常 好彩無事咋 唔係真係跳樓都唔掂
2018。11。19 Day 103
開始做第1次電療!! 不過呢個只係低劑量的舒緩性治療
今日要返工lu 朝早望一望老豆訓得幾lum點知臨出門口見佢又換咗姿勢 可能唔舒服了。放1930 返到黎8點 等埋啊 媽沖涼先食飯 煮咗西蘭花 煎魚 蒸蛋 好食好食 留咗飯 夜晚切咗2個布冧 仲同老豆一人食咗一條蕉添 見佢食飯時又摸吓個腫瘤 應該又係好唔舒服。。希望電療幫到佢啦。佢話今日做完無咩感覺 初初心理作用以為好咗 隔咗一陣都係一樣。
11月18號 日 Day102
今日姑姐約今晚1830酒樓慶祝老豆生日。我起咗身同老豆一齊落去食m記 魚紐包熱奶茶*2份 食食吓有個男人同我地講唔好意思啊 介唔介意調位 佢想要4人枱 老豆咁好人當然願意啦 食完我本身都諗住執盤 點知原來老豆都係咁諗 真係老豆又孝順 又好人 慢慢以身作則 潛移默化咁教導我應該點去做人 做到佢個女 好幸福呢。之後我去睇吓有無蛋糕賣 老豆就上樓先。撞見啊媽 同啊媽一齊落去。我地買完菜上返樓 我就攪jag稿賣廣告賺食飯錢 啊媽就煮雞(癌症病人不適合食打針雞)飯 。食完我開始執廚房個櫃 扔掉了很多東西 釋放了很多空間哈哈哈 啊媽話做嘢啊？真係乖。執到5點幾 啊媽要落去了 我都打算出大圍買蛋糕 最後姑姐話唔使我買 我返上去洗碗 洗完老豆話辛苦晒 我話唔辛苦~好少嘢啫。跟住老豆都先落去酒樓 落到酒樓 啲細路都幾乖 。最後啲姑姐叮嚀老豆 場面太感人 這家人也真是溫暖。
11月17號 六 Day101
今朝未訓醒但聽到個電話碌咗落床 我就彈起身撈返個電話 好彩隻手夠細隻啫 上咗半個鐘fb倒老豆就打黎問我想食雞(癌症病人不適合食打針雞)飯定大家樂下午茶 原來佢點幾鐘落咗去飲奶茶 坐到而家 我快快落去 叫咗2個餐 又撞到成日抱住bb既婆婆 我仲認錯咗係另一個嬸嬸朋友添 我老豆仲醒過我 佢認得我唔認得。跟住去百佳買咗3個橙 1抽蕉就回家。回家我meet咗一個橙同老豆2份 超極酸 之後開始執屋 執好咗窗口位同玻璃枱。夜晚得我同老豆2個獨覇電視機哈哈哈哈哈 我地當然睇明珠台啦 睇咗X men, 先發現原來飢餓遊戲個女主角係其中一個X men。我地仲自己煲雞蛋雞(癌症病人不適合食打針雞)飯添 正正正
2018。11。16 五 Day100
醫生話免疫治療費用要4萬蚊一針, 每3星期要打一針。暫時為止香港政府仍未有任何團體資助, 但求林鄭特首可以盡快將免疫治療立入藥物名冊,讓我們貧窮的港人唔使有病無錢醫。
入去見醫生之前 我都上網搵咗d資料 原來免疫治療都分4種。
終於都等到覆診了!! 今日是重要的大日子, 第一次見高級腫瘤科醫生 朝早啊媽煲咗隻雞蛋 我尋晚買咗麵包 老豆食咗麥皮加包 我就食咗雞蛋加包 啊媽就食咗麥皮加雞蛋 9點前已經到達包玉剛中心 G/floor交完錢98蚊就去一樓登記 等咗唔係好耐就過去塝重 再等咗唔係好耐就入咗一間房 護士哥哥叫我地落去抽血中心附近的房照咗X ray先 照完再返黎 去到果度 先把卡放入橙色箱 都等得好耐 先有得照 照完就返返1樓。再等咗好耐 終於都叫名入7號房見醫生了。醫生話因為心臟病發過 想比身體休息吓 之前無心臟病人接受免疫治療的個案可參考 所以存在風險 現在適宜先做電療看看情況。暫時無性命危險 唔建議打流感針因為始終有菌。我地有提每逄食飯就流鼻水, 個醫生直接ignore咗我地,話流鼻水唔死得人喎。唉.......正常人點會平時唔流, 淨係食飯時先流？個醫生完全唔理既。醫生開咗3星期後覆診 開頭以為醫生會即時print張覆診紙 原來唔係架 醫生會手寫個期 要出返去counter叫護士book期print紙。第一次睇真係唔知囉 醫生護士都無講 比人閙添。之後我地去返地下交藥單 老豆同啊媽就去book抽血時間 跟住落返地牢4號放射治療室 放張卡入箱 等咗1個鐘倒先叫老豆入去度位 我地就坐出面睇電視播緊神鵰俠侶 攪掂晒就去攞藥 都排咗一陣隊 跟住就去飲茶 我地碰杯慶祝可以做電療 好嘢 飲完佢地回家 今晚都係無生果食
寫低咗未update。。
2018。10。15 Day 67
染到心臟指數高有心臟病 癌症治療又要延後了😟 政府醫院一約覆診就要成個月後 由8月到現時為止都仲未做過任何治療
寫低咗未update。。
8月9號 Day2
飲茶->荔枝角取優遁草->返公司
今朝同爸爸媽媽飲茶，飲完茶出咗去荔枝角攞優遁草， 1點前趕到 佢真係好好人啊 草草係新鮮擇既 返公司ling姐幫我包好草 雪住 放工7點走 惠康買2個紐西蘭蘋果14蚊 返屋企食飯 魚菜湯超健康^~^ 喜歡喜歡 洗完碗開始洗草 懷著感謝草草的心除下葉子 搵神器刨蘋果 攪咗第1轉傑得濟 加埋其餘蘋果再攪 效果ok! 我自己果杯9塊葉倒 加1個奇異果 1抽提子 水 都ok! 好笑係今次老豆入黎見到個廚房真係好似拍戲咁亂 哈哈 跟住一齊笑。仲有今日見到小4腳蛇在我房門 多謝佢黎支持我 不過醫生話唔止肺 仲擴散到腎 肝 淋巴 係7cm 佢話都嚴重 叫爸爸唔好拖 驗咗知個敵人係邊種 再搵方法。
你好 Mak Ka Yee , 小小心意，希望你爸爸可以大步檻過健健康康😊
你好😀非常感謝!! 每1蚊我都很珍惜,很多謝很多謝你! 祝身體健康😄❤